Localidade: Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
Data: 08/12/2009
Período: das 11:00 às 12:00
Coordenador do Evento: Eduardo Sadao Yonamine
Palestrante(s): Profa. Dra. Sandra Pires - Professora da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo de Fonoaudiologia.
1) A Dra. Sandra Pires iniciou a videoconferência agradecendo o convite para participar do projeto, e lembrando que iria falar sobre Intervenção Fonoaudiológica em Síndrome de Down: a Experiência da Santa Casa de São Paulo;
2) Dra. Sandra relatou inicialmente que o laboratório foi criado em 2003, com equipes de cardiologia pediátrica, pediatria, genética e psicologia. Logo em seguida a associação agregou-se à uma associação de pais. Em 2005, foi agregada à fonoaudiologia, junto com o estágio de fonoaudiologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. Tempo depois, conseguiram-se outras parcerias e equipes, as quais foram demonstradas durante a apresentação. Ele tem um caráter global, assistencial e de ensino vinculado à faculdade, tanto medicina, enfermagem, psicologia, fonoaudiologia e estagiários. Este é um ambulatório multidisciplinar, cujo atendimento é semanal, ocorrendo toda terça-feira, com cerca de 2.000 mil pacientes. São atendidas crianças de 0 a 16 anos, que são encaminhadas para o berçário da Santa Casa, assim como para o Hospital Geral de Guarulhos, Hospital São Luiz Gonzaga, mais especificamente para os serviços externos de cardiologia e pediatria. Então, hoje o ambulatório já tem um reconhecimento, tendo recebido encaminhamento de diversos setores. Apresentou um gráfico referente à quantidade de pacientes atendidos. Frisou que o objetivo do laboratório é o atendimento global da criança, dentre as diversas especialidades, além do atendimento individualizado, gerando maior integração. O diferencial do laboratório é ter essa integração das especialidades, com um trabalho verdadeiramente em equipe, pensando tanto na criança, quanto na família;
3) Dra. Sandra passou a falar sobre as equipes que fazem parte do laboratório: geneticista, pediatra, cardiologista, fonoaudióloga, psicóloga, infectologistas, Associação MAIS UM, voluntárias, otorrino, oftalmo, ortopedista, fisioterapeuta e dentista. A primeira consulta é realizada com o acolhimento pela Associação MAIS UM, que é formada por mães que têm crianças com Síndrome de Down. Elas vão receber essa mãe nova, que muitas vezes está no período de muitos conflitos, muitas dúvidas sobre o que o filho dela tem, o que a Síndrome de Down. Na sequência desse acolhimento é feita uma reunião com acompanhamento da geneticista e psicóloga em conjunto, apresentando o ambulatório, como essa mãe será recebida, fazendo o verdadeiro acolhimento. No final desse processo é chamado a cardiopediatria e o pediatra analisa para ver se tem algum problema cardíaco, realiza mais alguma conduta dependendo das dificuldades. Caso a mãe esteja mais aflita com a amamentação, principalmente, quando é recém nascido, será necessário chamar nesse momento um fonoaudiólogo para se obter as informações necessárias. Tudo isso que foi colocado deve ser dosado para não sobrecarregar essa mãe, pensando nesse processo de respeito com o momento que deve estar passando;
4) Dra. Sandra destacou que temos a segunda consulta, porém deverá ser feita mais uma análise com a Associação MAIS UM, para verificar se terá uma consulta novamente com a psicóloga, além de determinar pela idade a necessidade da frequência na consulta pediátrica, se precisa ou não do acompanhamento cardiológico, como será manejado tudo isso e como será feita a consulta da fonoaudióloga no ambulatório. Há duas possibilidades: atendimento conjunto e atendimento individualizado;
5) Dra. Sandra relacionou um breve panorama de algumas áreas nas quais estão presentes geneticista, pediatra e o cardiologista pediátrico. Obtiveram um resultado de 65% de pacientes com cardiopatia, o que justifica que o ambulatório tenha iniciado a cardiopediatria, sendo que 68% desses casos foram de indicação cirúrgica. A psicologia faz acompanhamento não só no momento da notícia, mas também no acolhimento, além de acompanhar ao longo do procedimento desta criança no ambulatório como um todo. Já o setor de fonoaudiologia no ambulatório tem suas orientações focadas nas necessidades da criança, encaminhamento para terapia, sendo importante destacar que nesse ambulatório há estrutura de gerenciamento para as crianças. Como objetivo está a maior comunicação e sociabilização / inclusão. Apresentou algumas imagens de crianças que vêm sendo acompanhadas no ambulatório;
6) Dra. Sandra lembrou que paralelamente ao ambulatório, há a Clínica de Fonoaudiologia, a qual uma vez por semana realiza o estágio de fonoaudiologia focado em crianças com Síndrome de Down. Nesse atendimento há a parte de terapia. Frisou que são realizados trabalhos de conclusão de curso, trabalhos de pesquisas desenvolvidas no laboratório, com aplicação de questionários para melhoria da qualidade deste ambulatório. Em função disso, observou-se que ele se tornou centro de referência. A ideia no EDUCASUS foi apresentar o ambulatório iniciado pela Dra. Maria Lucia Passarelli junto com a cardiopediatria, tendo obtido uma expansão grande, incluindo outros profissionais;
7) Prof. Dr. Eduardo Sadao Yonamine (Coordenador de Ensino à Distância de Telemedicina da FCMSCSP) tomou a palavra e fez a seguinte pergunta: “Vocês têm 2.000 mil pacientes hoje em acompanhamento. Vi que a equipe de vocês é muito disciplinar e tem essa associação, tem uma sociedade junto com a associação de pais de pacientes com Síndrome de Down. Eles participam desse projeto?” Dra. Sandra respondeu: “Esse valor dos pacientes até o ano de 2008, tínhamos cerca de 1.500. Conseguimos fazer uma atualização com o valor estimado de pacientes chegando a 2.000. A Associação Mais UM é a associação de pais de crianças com Síndrome de Down, onde eles participam. Desde o momento do diagnóstico, se a criança nasce aqui no hospital, os pais são chamados para serem informados, muitas vezes indo à maternidade juntamente com o médico para dar a notícia. Toda semana são feitas reuniões de 45 a 60 minutos com os pais, discutindo o momento da notícia, quais os outros problemas que estão enfrentando, até dúvidas com preconceito, ou jurídicas. Então, é feito esse suporte jurídico de beneficio, o que as mães podem conseguir de transporte, enfim, eles dão um suporte muito grande para as mães.” Dr. Eduardo Sadao tomou a palavra, fez mais algumas perguntas e passou às entidades participantes, as quais fizeram seus comentários, questionamentos e debateram sobre o tema, tendo obtido respostas muito pertinentes da Dra. Sandra Pires. O debate poderá ser melhor acompanhado através do vídeo do evento que se encontra na página do projeto EDUCASUS www.educasus.com.br. Dr. Sadao agradeceu a presença de todos e deu por encerrada a sessão.
PARTICIPANTES NA FACULDADE:
Prof. Dr. Eduardo Sadao Yonamine (Coordenador de Ensino à Distância de Telemedicina da FCMSCSP)
ENTIDADES PARTICIPANTES:
SANTA CASA DE MIS. DE ITAPEVA – não linkado; IRM DA SANTA CASA DE MIS. DE LORENA – não linkado; IRM DA SANTA CASA DE MIS. DE MARÍLIA – não linkado; IRM DA SANTA CASA DE MIS. DE PIRACICABA – não linkado; IRM DA SANTA CASA DE MIS. DE SOROCABA; IRM DA SANTA CASA DE MIS. DE VOTUPORANGA; FEHOSP; HOSPITAL SÄO LUIZ GONZAGA; HOSPITAL GERAL DE GUARULHOS – não linkado; SANTA CASA DE MIS. DE RIBEIRÃO PRETO; SANTA CASA DE MIS. DE BARRETOS – não linkado; FUNDAÇÃO AMARAL CARVALHO / JAÚ; SANTA CASA DE MIS. DE OURINHOS; SANTA CASA DE MIS. DE FRANCA – não linkado; SANTA CASA DE MIS. DE SANTOS – não linkado; CASA DE SAÚDE SANTA MARCELINA – não linkado